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台灣愛滋寶寶天上來的祝福 

學校不讓十一歲的「家家」上課,已經六個月了。

台灣衛生局去年十一月抽樣檢查學生有否患肺結核,意外使「家家」是愛滋病帶菌者的身份曝光,學校和家長同樣驚恐,迫令「家家」退學。然後人們又發現收容「家家」的慈善組織「關愛之家」,原來另外還有九個兩歲以下的愛滋寶寶──他們以後都會派來我孩子的學區上學嗎?恐怖漫延開去,關愛之家一再被迫遷。

台灣愛滋感染者的人數二00五年突破一萬大關,感染途徑有別於香港以異性性接觸為主,去年因吸毒共用針筒而感染的個案大增六倍,隨母體染病的嬰孩數目直線上升。

關愛之家收容的愛滋嬰孩,為保密身份,按收容次序起假名:「盼盼」、「關關」、「愛愛」、「之之」、「家家」、「平平」、「安安」……他們引發社區歧視,但也帶來意想不到的變化:

宣傳講座有人看到嬰兒非常錯愕:「原以為愛滋病人都是自作孽」,心軟化了;關愛之家昔日主要收容同性戀愛滋病人,如今進來多是吸毒感染的,兩夥人不同的生活文化,因著這群嬰孩變得包容互助;關愛之家秘書長楊捷回應迫遷壓力:「來吧,誰怕誰!」懷中的孩兒,給她莫大勇氣。

這一刻,孩子是天上來的祝福。

更奇妙的是,假如照顧得宜,嬰兒長到十八個月免疫力提高,愛滋病會自動消失!

 

十八個月大,最新HIV檢查由出生時的陽性轉為陰性,不再是愛滋病帶菌者了!

盼盼很愛「弟弟」「妹妹」,喜歡幫他們按摩背部,不過有時不小心用力大了,會把嬰兒弄哭。關愛之家的樓梯,是他的遊樂場,爬上爬下玩得好開心。

他從一個月大便住在「關愛之家」,爸爸不知道是誰,媽媽因吸毒感染到愛滋病,才生下他便坐牢,今年底媽媽放監,或會接他走。

 

剛過一歲生日,可是瘦瘦小小的,除了是愛滋病帶菌者,心臟還天生有個洞,一直進出醫院。

患有愛滋病的花藝師韓老師憐惜地叫關關做blue baby,韓老師的姐姐認了關關做乾兒子,兩人都特別疼他。

 

是關愛之家最人見人愛的小女生,十三個月大,安靜,懂事,惹人憐愛。

她感染了愛滋病的媽媽剛從監獄出來,搬到關愛之家一同居住,並開始領薪水當保母。

 

有原住民血統,幾個月的嬰兒長了一張老伯伯的臉,大人們笑他一付當大官的模樣,卻喚他「傻之之」。

之之親生媽媽去世了,生父失蹤,可幸有個阿姨是同性戀者,願意收養他,外祖母也肯代為照顧,但因為還有別的孫子一起住,要求之之十八個月大確定沒帶愛滋病毒,才接回家。

 

臉滾圓滾圓的,鼻子扁扁,人們都笑「平平」這名字真配,男生不懷好意地笑她以後的身材,女生為她叫屈:「外國人喜歡的東方名模,就這個模樣!」她太胖了,坐不穩,又愛睡,臉越長越圓!

平平媽媽生她時還在坐牢,表明不要她,姨姨於是把她送來關愛之家。楊捷說縱使平平日後沒有愛滋病,仍然會繼續照顧她:「我要給大眾知道,小孩就算跟愛滋病人住一起,也不會得病!」

 

爸爸媽媽都有毒癮和愛滋病,本來都給判進監牢,他們帶著安安逃跑,直到兒子八個月大才雙雙給警方抓走。

由於照顧欠佳,安安已經發病,體內愛滋病毒的指數非常高,每天都肚瀉,正接受「雞尾酒療法」。他靜靜的,小小臉上眼睛顯得特別大,身軀太瘦了,給起個綽號叫「大頭」。

安安的媽媽已經出牢,只探過他一次,爸爸還在服刑,兩人毒癮未戒,沒法照顧兒子。

 

被醫生發現是愛滋病帶菌者時,喜喜的媽媽已經跑掉,把他遺棄在醫院。關愛之家從他兩星期大開始照顧,到如今六個月大了。他人如其名,整天都笑嘻嘻的,逗得大人非常開心,爭著抱他逗他,喜喜長相又漂亮,大家都猜會不會是混血兒?

  執筆之際,關愛之家又多了兩名才一個多月大的愛滋寶寶:「樂樂」和「台台」,如果再有孩子,會是「灣灣」。   一聽有人叫「家家」,臉馬上別過去,那是給記者叫的假名,關愛之家上下都喚他的真名。

自從沒法上學的事情曝光後,家家成為傳媒追訪目標:新學期來了,愛滋小孩能上學嗎?訪問擾人,他一知道我是記者,馬上跑開,什麼都不回答。

去年的家家不是這樣的,他逢人便說:「我是垂直感染(即經母體感染)的愛滋寶寶。」那時他覺得有愛滋病很「幸運」。

家家的父母都有毒癮,父親既是聾啞又酗酒,母親生下他和哥哥便離家出走,兩個小孩由老邁的曾祖母照顧。家家到十歲才發現從母親那裡感染到愛滋病,哥哥卻沒事。

家家給送到關愛之家,他很高興,覺得有病才能住進來,倒是職員提醒他病情不可隨便跟人說。那時家家非常頑皮:關愛之家的辦公室開始丟東西:職員的信用卡、音樂帶、一疊五萬元台幣忽然少了四千元等等,大人決定查家家的背包,錢和不見的,都在裡面;帶家家上街,他會故意躲起來,偷偷看大人如何嚇壞地找他;然後管理處的人員投訴家家把公園設備弄壞,希望別再帶他到公園去……

楊捷跟家家下最後通碟:回家,決定要做個好孩子才可以回來。

家家給送回去,才一天,便願意返回關愛之家。他祖父也酗酒,喝醉了,到處和鄰居說孫子得愛滋病、理怨媳婦,曾祖母年紀亦太大,沒法定時給家家服藥。家家沒法過日子。

九月,家家像換了個人似的乖乖上學──直到十一月被迫休學。

上學的路途才五分鐘,可是家家每天六點半就起床,他好期侍和同學一起玩。關愛之家最初只把家家的病情告訴班主任,後來班主任受不住壓力,透露給學校知道,剛好台灣衛生單位抽驗學生有否患上肺結核,意外把家家的病情曝光。學校聯同家長,要求家家退校,教育局曾經介入亦不果。五分鐘的上學路,變得好遠,好遠。

半年來,家家每天到教會,由義工替他補習功課。

看家家上課,他「屁股是尖的」老坐不定,一時玩耍、一時駁嘴,胖胖的義務老師,自然科、數學科等教了三小時,累得氣喘喘。家家剛開始信耶穌,吃飯前煞有介事地禱告,飯後卻弄不清要不要再祈禱。回到關愛之家,親親「平平」、抱抱「盼盼」,馬上便趴在地上追電視劇。

其實,也就是一個十一歲的小孩。

跟他僅僅玩了幾回,要離開台灣那天,家家拉著我嚷:「不要走,不要離開我!」「看太多電視劇吧!」我瞪眼,他樂了,加倍裝模作樣:「不要離開我!不要不要我!」

  楊捷愛像天空 楊捷的家就是「關愛之家」,在這裡和病人一起住、一起吃,她連個人銀行戶口也無,掙到錢給「家人」一起用,負債自己一個揹。

提起愛滋病,她不會跟你說大道理,簡單一句:「台灣每四個愛滋病人,就有一個回不到家。」就把病人接來,親自清潔、餵飯,甚至自己開車送遺體去火化。晚上她到文山區的中心和七個愛滋寶寶一起睡,白天抱著寶寶在羅斯福路的辦事處工作、甚至抱去台北以致台中、台南的醫院學校演講,懷中的小孩其實沒哭沒鬧,別的工作人員也在,她似乎就是喜歡抱著個孩子。

母愛泛濫如天空,包容眾生。

  

坎坷家景

 「我十幾年前算過命,」楊捷好不容易放下小孩,靜靜喝茶,她摸摸雙手說:「那算命的說,會有很多很多錢到我的手,可是這些錢不是我的,都得送出去,真準!又說我命犯官非,我現在就是常常有人告,要關愛之家搬走!」說畢,輕輕打個呵欠,她的累,是心甘情願的。

所有愛滋寶寶都來自破碎家庭,楊捷亦有一番坎坷。

楊捷的爸爸受過台灣當年「二二八」國民黨政治迫害,瘋了,全家九兄弟妹姐,僅靠母親縫衣服過日子。楊捷排行第九,說來不無怨言:「大孩子一早離開,剩下小的留得最久。我常常要跟人惜錢,每天上課先把家裡的刀子收好,以免爸爸自殺,很小便得懂事。」楊爸爸患上精神病足足二十七年才去世,楊捷沒留在家那麼久,中學畢業馬上結婚嫁出去。

她的婚姻,熬不過「七年之癢」。丈夫經營房地產,有錢卻花天酒地,她憤而帶著六歲的女兒和六個月大的兒子,從高雄跑到台北,靠著當年高中唸的美術設計,開起廣告設計工作坊來。

就在這時,她通過在工作坊兼職的年青人,認識到當時在師範大學唸美術的田啟元──台灣首名曝光的愛滋病人。

  因緣際會 田啟元曾經是台灣最前衛的小劇場導演。還是學生的他和楊捷很談得來,常常到她的工作室聊天、過夜。

一九八四年台灣發現第一宗愛滋病個案,病人是外藉人士,兩年後,第一位本土個案遭傳媒披露。正要升上師範大學四年級的田啟元,暑假接受軍訓時肚瀉不止,給驗出是愛滋病帶菌者。他給送進三軍總醫院,被當成白老鼠般抽血化驗進行各種測試,關了近兩月才放出來,學校要他退學,後來在輿論壓力下改以「電話函授」方式完成學業。

田啟元的父親已去世,母親住在軍人家屬居住的眷村,受不了鄰居閒話,楊捷於是讓他住進工作室。「反正我兩個小孩都已和田啟元生活了一、兩年,要感染一早就感染到,所以就當沒事似的繼續讓他來往。」楊捷淡然地說,一般人也許會嚇怕,她可是照顧精神病的父親長大的,彷彿天生有照顧弱者的勇氣。

田啟元在大學四年紀執導的《誰怕吳爾夫》連奪大專話劇比賽四項冠軍,成為第一個進入國家戲劇院公演的學生作品,次年成立「臨界點劇場」,演出《毛屍》(Love Homosexual in Chinese),帶動台灣的小劇場運動。

這時,楊捷也開始照顧其他愛滋病人,由田啟元的朋友、同性變圈子的熟人、到間接又間接地介紹來的。最初她僅僅租地方讓他們住,吃飯時一起進餐,漸漸地親力身體力行去照顧,甚至帶同兩個孩子住到一起……自此開始長達二十年,照顧愛滋病人的工作。

九四她出國到處參觀愛滋病機構,非洲、亞洲、美國等三年內去了五十多個地點,九七年回來,田啟元已經不在人世。

憂傷轉化成力量,她租下一間可與十多名愛滋病人共住的地方,並開了一間花店,病況較輕的「家人」也一同幫忙,加上朋友和文藝界「一人一月捐二千」(約五百港元)的募捐活動,「關愛之家」漸漸成形。

 

嬰孩是珍寶

 關愛之家如今在台北和高雄共有三個中心,收容了大人小孩四十九人,年紀最大的伯伯有八十四歲。

近年台灣因吸毒感染愛滋病的個案大增,截至零五年政府數字是2,269人,但專家又估計台灣兩成吸毒人士染有愛滋病,若以全台灣約十三萬人吸毒推算──愛滋病的人數可高達兩萬多!

關愛之家收容越來越多有毒癮的愛滋病人。同性戀的病人或義工都比較健談,喜歡分享心事,吸毒的則多沉默寡言,不少有酗酒的習慣,會突然變兇,關愛之家的氣氛慢慢在變,不是所有人都適應得來,楊捷說甚至有同性戀者愛上吸毒的,喜歡他們很‘man……

愛滋寶寶的到來,舒緩不少衝突。

黑黑實實的大男人拿起奶瓶,手指直接按著奶嘴,像調酒般大力上下搖!他懷中的「喜喜」可沒投訴,咕嚕咕嚕便把奶喝光。「愛愛」坐著學行車,另一個男人輕輕把包裝紙拆開,一塊又一塊的小餅乾送到小孩嘴裡。

「之之」長大後真能當大官?「盼盼」會到處做生意?大家說說笑笑,孩子增加不少話題,而且無論大家性格多不一樣,都受孩子的笑臉吸引。雖然「關愛之家」一直有困難招聘保母和護士,如今兩名護士都是因為宗教背景來應聘,但也有病人自願留下當保姆,像泰國來的芊芊,她曾經有個感染到愛滋病的女兒,沒活過五歲。

楊捷每晚和七個嬰兒一起,睡眠成了很奢侈的事,仍然很開心:「我小時便有過心願開孤兒院!」

可是個人幸福呢?

「我二十年沒男朋友了,人們一聽到照顧愛滋病人便跑掉!」

  生命的黃昏 楊捷已經先後照顧了三、四百名病人,她說最初很容易動感情:「以前一個『家人』死了,我就哭不完,後來看穿了,人生到頭來都是空,在生命的黃昏,我們只剩下關愛和互助,除此之外,還擁有什麼呢?」

她帶著幾個嬰兒,去醫院出席愛滋病講座,一開口:「我女兒三月結婚了,快要生寶寶,我兒子現在大學四年紀,有女朋友,沒有變『基』。他們從小都跟愛滋病人一起生活!」

母親的身份,最平凡不過,卻也最令人動容。

愛滋小孩沒法上學、關愛之家被迫遷,她都以母親的耐性和勇氣去面對。

關愛之家在台灣有三個「家」:台北位於文山區的宿舍正在打官司,社區不斷有抗議行動,阻擋關愛之家接截病人的汽車、封死宿舍的出口、阻撓為了興建安全設施的建築材料進來,楊捷於是發動社會人士扮天使遊行,反對歧視,如今官司尚未判決。高雄宿舍同樣面對社區抗議,甚至連市政府也拒絕收他們的廚餘,要求他們一併放進收費垃圾袋中。

而位於羅斯福路的辦公室、花店、連深切治療病人宿舍,那是國宅(即香港的公屋),社區人士向都市發展局舉報,指關愛之家非法做生意,違反國宅法,楊捷經幾爭取,也只可留到八月。

「那就找地方囉。」她無奈地說。「家家」上學的書,現在亦無頭緒,她只希望他可以隱住身份升中學。

也有關愛之家的理事期望楊捷強硬一點,乘著迫遷或退學事件引起關注,趁機教育公眾,但她寧可息事寧人,儘管讓病人不受打擾。

二十年來的默默付出,不乏回饋:文山區宿舍的業主支持她,只收一元租金;高雄宿舍是教會捐出來的,今年三月,政府頒發「醫療奉獻個人獎」給她。她的得獎反應,頗為「師奶」:「有沒有獎金?這獎沒錢幫不了關愛之家,人家還以為我愛出名呢!」

  惠及河南 別小看母性的能耐,楊捷的愛滋病工作已經伸展到大陸,關愛之家在大陸已經有十七個「家」,專收容父母因愛滋病過身的孤兒。

事緣三年前台灣關愛之家收了一名有精神病和毒癮的愛滋病人,他不守「家規」每天喝酒鬧事,甚至打傷人,請他離開後,還是天天到花店吵,楊捷於是把花店暫停營業,跑去北京參加愛滋病國際論譠,順道走訪河南愛滋村。

村中中老人向她下跪:「我們的孩子都死了,請幫忙把孫子帶走。」她就在村找其中一家人,稍稍整修房子,出薪水請這家人代為照顧孤兒,成為第一間大陸關愛之家。

現在除了河南,雲南、廣東、廣西都有關愛之家,有台灣記者實地採訪,聽到村裡死了父親的四歲小女孩,羡慕地對感染了愛滋病的母親說:「媽,你不如死吧,你死了我就能上關愛之家,吃到肉了。」

支持楊捷在大陸工作的,是「三犬基金」。這是三名台商發起的慈善基金會,他們小時是好朋友,發過誓長大要一同行俠仗義,結果長大不約而同都來了大陸做生意。

還記得帶楊捷走上照顧愛滋病人的田啟元嗎?三犬基金其中一人的姐姐是戲劇系導師,也是田啟元的朋友。

一粒麥子死了,又再長出許許多多來。

  box:港台愛滋病概況 香港也有「愛滋寶寶」,衛生署五月下旬剛公布,十三歲以下的愛滋病發菌者有38人,及有10人是愛滋病患者。去年向衛生署呈報的愛滋病病毒感染個案313宗,是紀錄而來最高的一年,升幅近兩成,但在香港,異性性接觸依然是最主要的傳播途徑,去年並有兩名嬰兒透過母體感染。自八五年起,香港的愛滋病病毒感染報告已累積至2,914人,有799愛滋病人,

台灣迄至去年底共有10,148感染愛滋病,去年毒癮者愛滋病感染人數增加超過六倍,母嬰感染的有12人,官方消息全台灣約有三百多名學齡兒童感染愛滋。平均每2.7小時有一名新感染者,1.3天一名感染者發病,3.9天一名感染者死亡。

  後記 田啟元曾經誇口,要在33歲拿金馬獎最佳編導、最佳導演、35歲拿奧斯卡最佳影片、最佳編導、最佳導演,可是他32歲就走了。

一九九六年他臨死那一年,編了七個舞台劇本、導了九齣戲、參與二十五場以上的演出……沒時間了,沒時間了,最後真的沒有時間。

那段日子田啟元亦不斷進出台北各大醫院,愛滋病專用床位不足,他像皮球一樣給拋來拋去,飽受歧視:護士在急症室大堂大叫:「他是愛滋病啦!」醫生當眾不屑:「同性戀啊?」最後過身,台北市殯儀館不收愛滋病人,葬禮只能在醫院地窖的太平間舉行,沒有洗身,沒有更衣,也不許瞻仰遺容。

                 *                            *                     *

愛滋寶寶、關愛之家、田啟元,整個故事我是去年十一月從一位台灣劇場朋友聽來,他是田啟元的學弟,就是他在楊捷的工作室兼職,介紹兩人認識。

田啟元過世時,不少老朋友都沒在身邊,他們說,他不懂珍惜。然而田啟元走後十年,楊捷和這些老朋友仍然堅持把關愛之家辦下去,我的朋友每星期都會去照顧愛滋寶寶。

半年了,這事情不知甚地一直留在我心裡,好想去看那幾個孩子。

到達關愛之家,才知道幾乎全是嬰兒,粉團團的,可愛得不得了!見過楊捷,聽過田啟元的生平,心裡更是柔軟,其實大家原先都不是什麼偉人,但生命忽爾扣上,擦出的火花惠及許許多多的人,這畫面,好美。

潘朵拉盒子裡,真的有希望。

刊於明報周刊2006夏


[1]

偶然在網上見到有人寫,於是轉載。http://tengis.wordpress.com/
新聞工作者June 17, 2006
空氣中的油煙味跟電視機那有點轟耳的賽馬直播非常搭配,在茶餐廳吃著我喜愛的太陽蛋配鮮牛油多士,呷著厚重單耳杯內的奶茶,沉迷在明報周刊的副刊中……
對我來說,這是一個很例行的周末午後的情景。我喜愛看明周,因為這是一本認真的刊物。特別是那些人物採訪,相信並不是一兩個小時的速成訪問,看得出是記者有用心和花時間去體會被訪者的生活的優質採訪紀實。作為讀者,我是心存欣賞和感激的。
在1961期,陳曉蕾小姐採、撰的〈愛滋寶寶〉一文,令我在茶餐廳裡感動流淚,情況非常狼狽,但也為被一篇好文章觸動,知道還有一顆未曾麻木的心而慶幸。
礙於公司方針,很多時候,人物訪問不是成了諂媚文章,就是瘡疤揭秘。我曾經很喜歡楊瀾,覺得她很有個人魅力和自信,可惜後來銅臭味越來越重!算了,生意人就是生意人。
這也令我更加懷念Peter Jennings,香港有沒有這樣獨當一面的新聞工作者呢。
昨天從收音機中偶遇張翠容任嘉賓主持,聽她提及在戰地的所見所聞時仍是哽咽不能語。Wow! 外表剛強的她,內心仍然充滿感受。相信她一定很明白自己的使命,才會繼續這令她經常難過傷心的工作。我希望她的人生裡會遇上更多快樂的人與事,以彌補她情感上和身體上為讀者們所承受的一切。
香港有出版自由,傳媒應該珍惜這種並不是每一個中國人都能有的福份。


[引用] | 作者 Leila | 9th Feb 2008 21:17 | [舉報垃圾留言]

[2] wow!

Kofi Annan Secretary-General's address to the 2005 World Summit
United Nations Headquarters
New York, New York
September 14, 2005
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[引用] | 作者 jhbf22 | 31st Mar 2008 12:54 | [舉報垃圾留言]

[3]

您好
我想把這篇文章用e-mail轉寄給其他朋友看可以嗎?
謝謝
Andrea


[引用] | 作者 Andrea | 3rd Dec 2008 09:44 | [舉報垃圾留言]

[4] Re: Andrea

歡迎, 註明出處就可以.

Andrea :
您好我想把這篇文章用e-mail轉寄給其他朋友看可以嗎?謝謝Andrea


[引用] | 作者 Leila | 3rd Dec 2008 17:00 | [舉報垃圾留言]